00:00:06: Hallo ihr Lieben und herzlich willkommen zum Podcast ehrlich gesagt von EchteMamas.

00:00:10: Hier nehme ich euch mit in ehrliche, lustige und tiefe Gespräche mit tollen Gästen!

00:00:15: Es geht um ernste, spannende und bewegende Themen – also alles was uns als Mamas, Frauen, Eltern oder einfach Menschen beschäftigt die Familie und das Leben lieben.

00:00:25: Was passiert, wenn das eigene Kind plötzlich Fähigkeiten verliert die längst selbstverständlich waren?

00:00:30: Wenn Treppensteigen schwieriger wird Bewegungen sich verändern und nach zwei Jahren voller Untersuchung schließlich ein Diagnose im Raum steht von der die meisten von uns inklusive mir auf jeden Fall noch nie gehört haben Kinderdemenz.

00:00:44: Mein heutiger Gast Susanne, Susanne Korban kennt genau diese Realität.

00:00:48: ihre fünfzehnjährige Tochter Coco Constanze lebt mit NCL einer sehr seltenen genetischen Erkrankung, durch die sie nach und nach Fähigkeiten verliert.

00:00:57: Heute setzt Coco überwiegend im Rollstuhl und braucht im Alltag ganz viel Unterstützung.

00:01:02: Wenn ihr jetzt denkt dass diese Folge nur traurig wird dann hört unbedingt weiter denn was mich an Susanne und ihrer Familie besonders berührt hat ist wieviel Lebensfreude da gleichzeitig steckt.

00:01:11: also es wird gelacht Es wird ganze Musik gemacht gemalt Es wird natürlich auch gestritten und Pubertät gelebt.

00:01:18: Er versucht das Leben nicht nur, um die Krankheit kreisen zu lassen.

00:01:21: Wir sprechen darüber wie es ist als Mutter ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu begleiten über die Frage wo bleibe eigentlich ich?

00:01:30: Über Kokos kleinen Bruder Clemens der alles auf Instagram teilt.

00:01:34: schaut euch das unbedingt an!

00:01:36: Über Kinderhospieze als Orte an denen nicht nur Abschied sondern auch ganz viel Leben stattfindet Und darüber, warum Austausch mit anderen betroffenen Familien so wichtig sein kann.

00:01:44: Eine Folge bei einer Krankheit über die wir viel zu wenig wissen vor allem aber eine Folge über Familie, Zusammenhalt und darüber das Leben zu leben, solange es da ist!

00:01:54: Und jetzt wünsche ich euch eine schöne Folge mit Susanne.

00:01:58: Also heute zu Gast, Susanne war uns ehrlich gesagt, weil echt immer was Schönes tut da bis jetzt nicht willkommen

00:02:02: hat sie bekommen.

00:02:03: Danke für die Einladung.

00:02:04: gerne gerne gerne.

00:02:07: Sagst du eigentlich deinen Nachnamen auch oder bist du Susanna?

00:02:09: Susanne Korbann.

00:02:10: Susanne Corbann, wie sie sich korbanz, genau.

00:02:12: Ihr seid die Korbans?

00:02:13: Die Kirbens!

00:02:14: Ja, genauso sehr gut.

00:02:16: Schön ja cool.

00:02:16: Susanna ist hier und kommt eigentlich aus NRW und das echte extra ... ne du bist hier gerade zu Besuch, da kommen wir nachher nochmal.

00:02:23: Genau.

00:02:24: Und genau, wir sprechen heute über dich und deine Familie und deine Tochter Coco, die ist nämlich fünfzehn Jahre alt und hat Kinder-Demenz.

00:02:33: Ich würde gerne erst mal wissen, wie ist deine Tocher Coco so... Ja, also

00:02:38: sie ist sehr fröhlich und kompaktfräulich.

00:02:42: Und ja zurzeit auch schon mal ein bisschen pubertär wie man sich das so vorstellen kann mit fünfzehn, also mitten im Leben für ihre Verhältnisse.

00:02:51: Also es ist schon ein bisschen anders sag ich mal, besonders aber sie weiß nicht zu äußern Sie weiß ihren Willen darzustellen ist sehr kreativ und ja, also mitteilungsvolllich.

00:03:08: Also es ist alles auf ihre Weise genau und wir versuchen dann halt so das zu verstehen was sie uns mitteilt und ob wir das umsetzen?

00:03:17: Ist denn die andere Frage aber meistens... Das

00:03:19: geht ja nochmal in die

00:03:20: Dürre.

00:03:20: Genau, genau.

00:03:22: Also das heißt sie kann, ja genau, sie ist fünft sind.

00:03:24: Das heißt ein bisschen Pubertät steckt auch schon mit der Genaue.

00:03:30: Kreativ meinst du, was macht sie so?

00:03:32: Also sie kann noch ihre Hände bewegen.

00:03:35: Das heißt, sie malt zuzeit unwahrscheinlich gerne und mit Stiften oder mit Farbe oder einfach das, dass sie irgendwie... mit verschiedenen Materialien, die dann so sind zum Basteln und das was sie nicht alleine kann.

00:03:58: Da hat sie links und rechts irgendwo noch jemanden der mithilft sei es in der Schule, sei es hier in der Freizeit oder wir zu Hause.

00:04:05: halt irgendwie findet sich da irgendwie zurecht.

00:04:11: Wir setzen das dann mit ihr um oder ja für Sie um.

00:04:14: Ja okay schön!

00:04:16: Und magst du mal erzählen was Kinderdemenz eigentlich ist?

00:04:19: Wer an der Art schon drüber gesprochen Ist eine Krankheit, die viele von uns gar nicht kennen und gar nicht auf dem Schirm haben.

00:04:24: Und gar nicht wissen dass es das überhaupt gibt.

00:04:26: Demenz ist natürlich, kennen wir alle bei älteren Menschen aber Kinderdemenz.

00:04:30: was bedeutet das eigentlich?

00:04:31: Ja also

00:04:32: es geht im Prinzip um Gendeffekt den wir als Eltern quasi übertragen haben.

00:04:38: Bei uns selbst ist die Krankheit nicht ausgebrochen.

00:04:42: Wenn man Glück hat, ist dann nur ein Kind erkrankt.

00:04:44: Es gibt auch für manche Familien wo es vielleicht sogar ein zweites Kind ist das Erkrankte aber im Prinzip... Botenstoffe, die sich bilden, die normalerweise abtransportiert werden.

00:04:59: Das ist wie eine Art Fettschicht.

00:05:03: Ausgesprochen ist es dann die neuronale Zeroid-Lipofosinose und das steht dann für NCL oder Kinderdemenz.

00:05:15: Dieser Botenstoff wird normalerweise gesagt abtransportsportiert und bei ihr fehlt diese Möglichkeit und dann wird da ein künstliches Enzymen zugefügt Und dieses künstliche Enzym hilft ihr dann, ja nicht geheilt zu werden sondern die Krankheit im Prinzip zu verringern.

00:05:34: Zu verlangsamen diesen Verlauf des Krankheitsbildes.

00:05:39: Also wirklich... Am Anfang denkt man so schrecklichen Krankheitsbildes, was es auch ist.

00:05:46: Man informiert sich und

00:05:50: irgendwelche Dinge im Ende.

00:05:51: Genau.

00:05:52: Irgendwann

00:05:52: sagt man sich so wir haben jetzt das Kind das kann noch das und das und versuchen dann halt damit zurechtzukommen umzugehen weil sonst macht man sich einfach fertig wenn man zu viel guckt was links und rechts ist klar man hat auch Austausch mit anderen NCL-Familien oder Ärzten oder sonst wie, aber letztendlich ist jeder Fall besonders.

00:06:15: Unsere Tochter hatte halt noch das Besondere, dass sie einen atypischen Verlauf hat also es Gott sei Dank nicht erblindet Sie kann auch sehen Farben sehen teilweise wird da lesen wirklich an Epilepsie erkrankt.

00:06:35: Also sie hat manchmal so kleine Absenzen, wo die Augen ein paar Sekunden nach oben sich drehen.

00:06:41: aber der eigentliche Verlauf ist sonst wirklich schon frühzeitiges erblinden Epilepsy von Anfang an und ja und das ist uns bis jetzt Gott sei Dank spart geblieben.

00:06:54: dafür hat es dann andere Symptome wie z.B.

00:06:58: Tremor oder

00:07:02: so

00:07:02: ein Zitat, ja so ein bisschen wie ein bisschen vergleichbar mit Parkinson-Kranken, dass dann auch relativ viel beeinflusst.

00:07:09: und so aber

00:07:11: kommt das immer vor wenn sie zum Beispiel ganz emotional wird?

00:07:14: Das auch, aber der ganze Körper rotiert ein bisschen um und die schafft es trotzdem irgendwie sich auszudrücken mit Sprach und wie auch immer.

00:07:23: Und was auch noch natürlich ist, dann halt beeinträchtigend sehr beeintrechten ist die Mobilität, die im Laufe der Zeit deutlich schlechter wird.

00:07:36: Wir haben jetzt sieben Jahre im Verlauf seit wir die Krankheit kennen, seit die Diagnose da ist.

00:07:46: Ja, von Laufen alleine bis ... Laufen mithilfe.

00:07:51: Bis ... Stehen und jetzt fast nur noch im Rolli sitzen.

00:07:56: Nur so das sind die Krankheitsschübe, sag ich mal.

00:08:01: Die

00:08:02: Entwicklungen dann ... Und

00:08:03: die sind dann auch wahrscheinlich total individuell?

00:08:05: Kinder bei denen ist das ganz anders, wie du achtest.

00:08:08: Wir haben Glück gehabt, dass wir zu diesem Jahr noch das hinbekommen haben sie dann auch mit sehr viel Kraft zum Gehen zu bewegen und so weiter.

00:08:23: Ja.

00:08:24: Na ja, du bist der

00:08:25: auch nicht da.

00:08:25: Genau.

00:08:27: Da ist jetzt genau mit fünfzehn... Scheint dich schon fast so groß

00:08:29: wie du oder?

00:08:30: Nicht nur fast!

00:08:31: Sie hat mich jetzt schon zwei Zentimeter überrundet.

00:08:33: also wenn man sie komplett einmal hinstellen würde oder messen würde dann genau.

00:08:38: Also von daher bei mir, ich fach es ja nicht mehr aber ich weiß nicht wo sie das noch hin will.

00:08:45: Von daher und diese Kraft- und Energie die entwickelt man halt.

00:08:52: Also man sagt sich dann auch, wo bleib ich selbst als Mutter?

00:08:57: Ja, das ist schön.

00:08:58: Das war ein Rücksicht.

00:09:01: Schön, wenn wir nachher darüber noch mal spielen.

00:09:03: Wenn ich jetzt Demenz höre... Nicht Kinderdemenz, sondern das Wort Demenz, denke ich erst mal, dass es jemand der vergisst einfach nach und nach Dinge erstmal im Kopf und dann vergisst der Körper was er machen soll.

00:09:16: Sie weiß aber natürlich wer ihr seid, oder?

00:09:17: Das Gott sei Dank.

00:09:18: Ja das funktioniert noch.

00:09:20: also ich sag mal wir sagen einmal sie braucht ein paar umdrehungen bis sie weiß dass du Nora bist und ja sollte Sachen also nahmen wenn denn sie sehr vertraut ist oder wenn sie zuhause ist dann behält sie da sind oder bestimmte abläufen.

00:09:36: also es muss alles immer wieder Ja, wiederholt werden.

00:09:39: Also was auch bei Demenzkranken so ist ja dass das Langzeitgedächtnis teuter-teu länger erhalten bleibt als das Kurzzeitgedechtnis.

00:09:49: Das heißt sie kann halt wenn sie Musik hört Kinderlieder oder Jugendlieder und sowas auch manchmal je nachdem wie oft ein Gied in den Charts gehört hat dank unseres Sohnes unter anderem ja dann kann sich das dann noch so sag ich mal bisschen mit fühlen und zeigt es auch so durch ihre Körperlichkeit.

00:10:11: Aber texticher ist sie dann halt bei Anfängen bis, sagen wir mal fünf, sechs Jahre, weil da die Krankheit oder die ersten Symptome, die uns aufgefallen sind ausgebrochen ist.

00:10:22: Und

00:10:22: Stichwort Symptom?

00:10:24: Was waren denn die ersten Anzeichen?

00:10:25: Wo habt ihr gedacht?

00:10:26: Irgendwie...

00:10:27: Ja also die Mesolistät war schon.

00:10:29: Also das war dann dass sie plötzlich nicht mehr Treppen steigen konnte oder sagte der Boden schwimmt vom Sehen her irgendwie, kann ich mal nicht richtig festhalten.

00:10:42: Oder das Bewegungen langsamer wurden oder ein bisschen abrupter wurden und so.

00:10:47: Und dann fängt man langsam an sich Gedanken zu machen weil es dann auch nicht nur uns aufgefallen ist vielleicht auch in der Grundschule.

00:10:57: da gingen sie halt noch zur Regelschule.

00:11:00: Das fing das an, dass wir uns ja umgehört haben und Untersuchungen gemacht haben.

00:11:07: Also sei es kognitive Testung und Bewegungstests und ich weiß nicht was MRT, EKG, EEG und also das ganze Prozedere mehrmals durchlaufen und dann haben wir nach zwei Jahren wussten wir dann halt...

00:11:25: So lange hat das gedauert?

00:11:26: Das ist

00:11:29: die Regelzeit.

00:11:29: Bei manchen geht es ein bisschen schneller, je nachdem wie Kinderärzte oder wie sie so vertraut sind, ob sie da schon mal einen Fall gehabt haben oder sowas.

00:11:38: Aber das ist halt immer noch ein seltenes Phänomen und die Symptome sind auch gerade jetzt bei unserer Tochter waren ja so atypisch dass das nicht irgendwie direkt als ... Bild zu dieser Diagnose geführt hat.

00:11:53: Wie erkennt man dann, dass es tatsächlich Kinderdemenz ist?

00:11:57: Es ist durch einen Bluttest erfolgt, den wir dann nochmal wiederholt haben und unseren Sohn testen lassen weil wir da auch die Befürchtungen hatten und so weiter.

00:12:06: Da haben wir dann Gott sei Dank das Glück gehabt, dass das halt nur bei unserer Tochter quasi der Bluttest belegt hat, dass sie unter diesem seltenen Gehen Defekt.

00:12:18: Leider.

00:12:18: Das stelle ich mir aber auch echt krass vor.

00:12:20: ne zwei Jahre so eine Ungewissheit Ja

00:12:22: und das ist irgendwie ein ganz merkwürdiges Bauchgefühl gewesen, dass da irgendwas nicht richtig ist Aber man konnte es irgendwie nicht ausdrucken.

00:12:29: also ich sag mal Es war so einen Sammelsurium von verschiedenen Symptomen usw.

00:12:34: Und dann sagt man so okay Man will irgendwas fassbares in Händen haben So und

00:12:40: ja man soll ja auch helfen?

00:12:41: Ja genau man melde auch nur genau man will ja auch Symptome bekämpfen oder was da tun Man ist halt ratlos.

00:12:48: und ich habe dann so gefühlt oder wir haben es so Gefühl, dass das halt so ein Bauchgefühl dann wirklich in Entspannung hört sich ganz merkwürdig an wie eine Art Entspanning war.

00:13:02: Es ist jetzt wirklich eine Diagnose.

00:13:04: Das ist was Fassbares.

00:13:04: Ich kann jetzt hingehen und sagen, mein Kind hat Kinder.

00:13:07: Ich brauche nicht mehr zu sagen, meine Kind leidet unter... wenn ein Kind leidet unter Absonzen oder sonst irgendwas, sondern das ist irgendwie fassbar.

00:13:18: Ja jeder will ja auch noch außenstehende, weil wir wissen es ist ja jetzt mit ihrer Tochter was sie sind doch jetzt in der Untersuchung und so.

00:13:23: und man halber na klar das kennt er ja Sobald du eine Diagnose hast also der Weg zur Diagnosis eigentlich fast Dann noch anstrengender Teil erst mal.

00:13:33: Ja,

00:13:33: richtig!

00:13:33: Und dann hast du die Diagnose.

00:13:34: und genau wie du sagst, dann hast Du zumindest so ein Leitfaden und du weißt wer wo es rumgeht... ...und du hast nicht mehr diese Gedanken bleiben und auch diese Gefühlsblasen.

00:13:43: Und weil da kommen wir jetzt im Tropische?

00:13:45: Da kann man sich ja alles überlegen, alles reinführen.

00:13:48: oder man denkt dann so oh Gott was habe ich jetzt bis deinem Es ist nicht richtig gemacht, oder es fühlt sich da falsch an.

00:13:55: Also ihr konntet Rechenschreiben lesen und schwimmen und Radfahren und merkte dann aber zu dem Zeitpunkt noch wie das bei Demenz auch ist.

00:14:08: so ja ich kann das nicht mehr plötzlich mit Pferd die Fähigkeit warum?

00:14:14: Ich konnte das doch und die anderen können das doch.

00:14:16: Und diese Verzweiflung oder diesen Frustsohn, also das merkt man ja bei Demenzkranken auch dann so.

00:14:22: Das war am Anfang auch und das ist weggefallen.

00:14:26: Also sie ist quasi in den sieben Jahren in sich ruhen.

00:14:30: Sie ist in ihrer Parallel gewählt.

00:14:33: Man kann sagen, sie nimmt ihre Fähigkeiten hin ihr Leben gibt ihr Bestes oder versucht da irgendwie noch alles positiv zu sehen.

00:14:47: Das ist irgendwie schön, das gibt einmal auch die Kraft so ne?

00:14:50: Als wenn man dann ständig jemanden Trauten hat und der dann verzweifelt.

00:14:53: Das gibt es wahrscheinlich auch unter manchen Kindern, die NCL haben oder so.

00:14:58: Es gibt ja verschiedene Arten aber bei unserer Tochter ist eigentlich überwiegt so die Lebensfreude.

00:15:06: Jeden Tag so, ja was ist jetzt Schule?

00:15:08: Okay.

00:15:09: Ja samstags Sonntag.

00:15:10: Warum kann ich nicht zur Schule gehen oder in den Ferien bis man erstmal so in diesem Ferienmodus ist und das einfach ein schönes Gefühl zu sehen

00:15:17: hat.

00:15:17: Vielleicht tragt ihr auch viel dazu bei und dann vielleicht

00:15:20: mal.

00:15:21: Und euer Sohn wahrscheinlich auch und wenn du sagst, ihr seid ja beide Musiker auch.

00:15:25: Wahrscheinlich ist es auch viel Musik zu Hause.

00:15:27: Das ist auch immer fürs Nervenzuschägen und für's Beruhigen und In sich kommen Ja, weiß ich nicht.

00:15:34: Sich spüren und so, Musik kannst du auch viel rauslassen oder es gibt dir ja auch wieder viel Energie.

00:15:39: Wir kraften

00:15:40: dann also... Also wir versuchen so auch wenn uns das irgendwie mal entweder Musik zu hören wird Musik gemacht auf.

00:15:47: unserer Sohn ist da auch in verschiedenen Orchestern, in der Musikschule oder in

00:15:52: einer Szenegule und erinnert daran?

00:15:53: Genau!

00:15:55: Das ist auch irgendwie schönzusehen oder weiss ich nicht Tanz oder wie auch immer ne?

00:15:59: Also irgendwie man hat versucht so alles so ein bisschen drumherum zu machen.

00:16:04: Also ist quasi der Tagesablauf unserer Tochter, sag ich mal, der innere Kerne.

00:16:10: und dann kommt der Tages-Ablauf oder die zunehmende Selbstständigkeit unseres Sohnes mit seinem Bedürfnissen.

00:16:19: Und das ergibt unsere besondere Familie.

00:16:27: Das

00:16:27: versuchen wir so ein bisschen zusammenzuhalten.

00:16:30: Klar, dass man immer wieder Phasen hat wo man denkt oh Gott.

00:16:34: also ich kann ja... Ich brauche die Kraft und die Energie um das zusammen zu halten.

00:16:39: aber merke trotzdem es ist keine Heilung in Sicht.

00:16:48: statt der Heilung quasi nur eine Phase Langsamung hinbekommen oder halt auch den Zellabbau, der dann auch immer wieder durchkommt.

00:16:55: Und das sind dann manchmal so Momente wo ich denke jetzt habe ich mich so angestrengt und so mehr als machen es keinen mal machen und man braucht ja keine Schuldgefühle zukommen zu lassen oder so.

00:17:15: Aber da muss man halt gucken, dass man so achtsam ist und dann auch sich einen Ausgleich sucht damit man halt quasi von Tag zu Tag, von Woche zu Woche usw.

00:17:28: Ja, im Prinzip dieses Gefügel-Familie so bei uns aufrechterhalten kann.

00:17:32: Krass!

00:17:33: Aber du bist da schon echt ganz schön reflektiert mit dir.

00:17:37: Also ich meine, du warst doch bestimmt am Anfang oder ihr als System erst mal voll im Schock?

00:17:40: Ja richtig ja.

00:17:41: Was hat denn wie... Ist das dann immer in so Schüben gekommen?

00:17:45: und dann ging es wieder eine Zeit lang?

00:17:47: Und dann ist wieder irgendwas schlechter geworden.

00:17:49: Genau, ja.

00:17:50: Oder manchmal ist da mal wieder was stagniert quasi oder so.

00:17:54: Also in den sieben Jahren wie gesagt ist das der größte Verfall.

00:18:00: sag ich mal diese Mobilität die halt... also wenn ich bedenke.. Ich weiß noch genau wo sie die letzten Schritte gemacht hat wie wir von einem Jahr dran waren.

00:18:11: Manchmal fällt es dann natürlich schwer, sich Bilder anzugucken oder so und solche Sachen.

00:18:16: Da braucht man auch ein bisschen Kraft.

00:18:21: Wie gesagt, die Stabilität ist dann halt so, dass sie halt so lebensfroh ist.

00:18:25: Dass das weiter möglich ist und sie versucht mit auf ihre Weise am Leben teilzunehmen.

00:18:33: Das ist schon ein bisschen ein Kraftmoment.

00:18:35: Ich glaube, das würde mir schwerer fallen wenn es nicht wäre.

00:18:41: Und

00:18:42: bekommst du Hilfe?

00:18:43: Hast du therapeutische Hilfe oder hast du irgendwas was dich ... noch außer deiner Familie oder außer dieser Energie von Koko stürzt und unter.

00:18:52: Ja, also wir haben alle so sag ich mal verwandte Freundeskreis oder so ne?

00:18:57: Also ich sage mal die uns umgeben die wissen dann auch ab und zu wenn uns was bewegt.

00:19:03: Dann wollen wir da auch manchmal drüber reden.

00:19:05: aber es muss nicht sein auch manchmal unter Kollegen oder so und dann manchmal ist einfach so, dann schiebt man es ein bisschen zur Seite.

00:19:14: Das ist halt auch die Kunst.

00:19:16: Also ich lasse einen gewissen Platz im Leben frei und manchmal schiebe es ja auch zur Seite oder so, dass sich auch einfach mal sagt okay jetzt bin ich mal für zwei Stunden drei Stunden, sage ich mal außen vor an das Kopfkino... schiebt sich dann ein bisschen das zurecht und dass man so ein bisschen auch Alltag hat, was auch so wichtig ist für uns.

00:19:44: Er braucht es ja auch als Kraft.

00:19:49: Ja,

00:19:50: im Grunde so wie jetzt.

00:19:51: Du bist ja auch zwar ein paar Stunden unterwegs.

00:19:54: also das heißt es fällt dir wahrscheinlich am Anfang ist es dir da schwergefallen, deine Arte abzugeben und es wird wahrscheinlich

00:19:59: manchmal so ein bisschen loslassen.

00:20:00: Das ist dann so die Verantwortung.

00:20:02: aber letztendlich weiß ich man muss sich halt sehr viel absprechen.

00:20:06: Es ist auch mit der Inklusionshelferin die Tolles oder der Ehrenamtlern die unsere Familie mit betreut Die Ärzte oder die Schwester.

00:20:15: Alles ist so wie ein Puzzle, dass alles drumherum ist.

00:20:18: Und trotzdem ist man manchmal... Sie sind eine Klocke, sag ich mal, die dann versucht noch.

00:20:23: Aber man muss viel im Vorfeld organisieren und man hat gewisse feste Elemente, die man am Tag hat, zum Beispiel Tabletten am Tag oder bestimmte Termine in der Woche.

00:20:41: ran, man quasi alles andere.

00:20:43: Und dann schiebt man mal und jedes Mal für Konzense dann so ein bisschen zuständig.

00:20:51: Also warum nur um Sohn sagen?

00:20:52: Weil dann schonmal hier erstmal Lust irgendwie jetzt mit ihr mal irgendwie ein bisschen Zeit zu verbringen.

00:20:59: oder er sagt dann von sich aus ich schlaffere mal bei ihr oder weiß ich nicht will mehr mit den Eis essen.

00:21:05: die

00:21:05: ältesten Sonne

00:21:06: der ist zwölf.

00:21:09: Er nimmt sehr viel Rücksicht.

00:21:11: Der Brot war ja dann ...

00:21:14: Kindergarten, ja.

00:21:16: Kann er sich noch daran erinnern wie Koko war bevor die Krankheit ausgebrochen ist?

00:21:20: Eigentlich nicht.

00:21:28: Durch die Schulzeit jetzt die Grundschule Mit uns dann auch zu den Kinderauspietz.

00:21:34: Termina Mehmei wahrscheinlich gleich auch noch übersprechen, genau das und da hat er auch andere Geschüßerkennlern also das immer ganz gut.

00:21:41: Er hat einen die Die Familie und die anderen, die halt die Krankheit kennen.

00:21:48: Und dann hat der Geschwister, die auch dasselbe haben... Manchmal sagt er dann, woher?

00:21:51: Da hat ja konstanziell gar nix gegen.

00:21:53: Also hier so, da gibt es viel krassere Fälle.

00:21:55: Und die müssen ja auch ihr Leben leben und so.

00:21:58: Dann sind sie halt zu dem Vergleich.

00:22:00: Und das hat natürlich seine Klicke in der Schule oder sowas mit denen dann auch irgendwie, weiß ich nicht mal einen Tag verbringt oder sowahs.

00:22:08: Das ist halt klar so, sag mal, die Pubertät.

00:22:13: Stimmt, der kommt da jetzt auch schon rein.

00:22:14: Ja ja, also... Jetzt habt ihr's bei?

00:22:17: Ja genau!

00:22:18: Ja okay,

00:22:19: spannend.

00:22:20: das heißt ihr seid jetzt gerade hier im Hospiz Sternenbrücke in Haarburg und du hast mir erzählt dass man vier Wochen ein Jahr hast du quasi oder habt ihr die Möglichkeit Das Koko anders betreut wird außer von euch, sodass ihr auch mal richtig einen Auszeit habt.

00:22:37: Ja genau.

00:22:37: Was

00:22:38: macht ihr jetzt gerade hier?

00:22:39: Genau das muss man mir so vorstellen.

00:22:40: also wir stellen das meistens zuvor wenn niemand das noch nicht gehört hat.

00:22:44: dass ist quasi so Urlaub mit der Familie und mit anderen Familien, die auch ein besonderes Kind haben.

00:22:52: Sei es auch in selten Gendeffekt... Also wenn man sagt immer, also berechtigt ist man sobald man eine Diagnose hat wo's um lebensverkürzende Zeiten geht.

00:23:05: Das Kind wird nicht endlich leben oder verkürzt leben und so ist das ja auch bei uns.

00:23:12: Und dann kann man halt bis, weiß ich nicht, im Jahr dann mehrere Aufenthalte planen.

00:23:22: Wir sind jetzt im fünften Jahr hier in Hamburg, aber es gibt Familien die kommen schon das zehnte Jahr hin und sind immer wieder schön zu sehen.

00:23:32: mal eine neue Familie oder mal Familien mit denen man sich verabredet.

00:23:37: In Hamburg kann man ja immer wieder was Neues entdecken, selbst für unsere Tochter hat er auch ...

00:23:44: Macht ihr zusammen auch Ausflüge?

00:23:46: Ja, machen wir dann zu.

00:23:47: Wir sind hier nach Hagen weg und dann ist es so... Genau alle,

00:23:52: die irgendwo mit

00:23:54: sind.

00:23:55: Oder weil sich nicht irgendwie ... Dann haben wir schon mal eine Reitstunde gemacht oder sowas.

00:24:02: Also verschiedene Sachen oder mal ein bisschen shoppen.

00:24:06: verschiedenste Sachen oder weiß ich nicht, mal in die Innenstadt und solche Sachen.

00:24:12: Was

00:24:12: macht ihr dann aber auch oft so dritt hast?

00:24:14: Ja genau.

00:24:15: Also du dein Mann und...

00:24:16: Das machen wir ein sehr gut.

00:24:18: Oder euer Soomen bei einem Konzert oder so.

00:24:19: ne, dann die Elf, also die Elbphilharmonie oder dass man irgendwie im Kleinstheater geht oder das war es dann und dass man sich dann irgendwie das so ein bisschen so ein paar Sachen Und dann sind wir mal nicht Mama, Papa.

00:24:36: Sondern wir sind dann Touristen oder Gäste in Hamburg und so.

00:24:41: Wir seid einfach Menschen, die sich nie kümmern müssen?

00:24:44: Richtig genauso!

00:24:44: Ja, verstehe.

00:24:46: Wie fühlt es sich das an wenn ihr nur zu dritt seid?

00:24:51: Ja, so am Anfang ist das schon mal manchmal merkwürdig.

00:24:54: Wenn man dann so denkt zu ach ja ich brauche nicht zu achten darauf da ist ein bürger steckt wo die rampe nicht hoch genug ist oder ich muss jetzt nicht gucken dass sich jetzt wenn ich aus der u-bahn komme wie ich denn da hochkomme oder ist da überhaupt barrierefrei oder sowas also all so sachen und aber andererseits auch bisschen schön so zu denken, ja jetzt können wir uns dann auch mal um selbst kümmern oder weiß nicht mal spontaner sein.

00:25:18: Wir gehen das mal daran und müssen es nicht organisieren was wir jetzt dann so planen.

00:25:21: Und

00:25:21: kannst du da richtig loslassen?

00:25:23: Eigentlich schon.

00:25:24: Also man klar man hat ja nur ein ganzes Zeitfenster im Nachmittag oder sowas dann aber es ist irgendwie mein Abend oder so.

00:25:31: Aber du kannst dann schon so... Jetzt gibt dir auch so eine Momente keine Ahnung.

00:25:34: ich weiß noch als meine Kinder klein waren und die wusste sie brauchen auf jeden Fall noch.

00:25:37: dass du irgendwann siehst auf einmal, oh ich hab gar keinen Fange auf dem Handy und dann gibt's ein bisschen

00:25:43: Granik.

00:25:44: Ja, nee, das geht eigentlich nur weil wir wissen halt auch in den Kinderhaus-Pizzen Ärzte oder Schwestern sind eher ein Amtler die sich halt kümmern und man spricht halt vorher ab und dann sagen die auch so dann geht ihr mal und wir kümmern uns.

00:25:57: und also das heißt man braucht nicht zu kochen und man kann auch einfach mal sich nur aufm Zimmer Zeit lassen einfach mal in den Garten setzen oder so, also da sind auch schöne Möglichkeiten sich einfach zurückzuziehen.

00:26:14: Oder wenn man will kann man auch Gespräche führen und das sind verschiedenste Möglichkeiten.

00:26:20: oder die Geschwisterkinder ab drei Jahre haben dann die Möglichkeit mit den anderen Geschichtskindern was zu unternehmen.

00:26:29: Die machen dann Ausflüge, sei es ins Kino oder Trambolinspringen oder vor Ort irgendwas machen und das ist irgendwie schön zu sehen.

00:26:38: also unser Sohn liebt das auch egal ob die jünger sind älter sind oder so und dann hat er dann auch meistens seine vier Stunden da am Tag ... gepuselt, sag ich mal.

00:26:51: Ja genau und dann sage ich immer so guck mal du kannst ja... also viele Sachen kann sie halt noch so bewegen.

00:26:59: und wenn bei sich nicht bei der Pflege, also... Dann sag ich schon mal so pohre, kannst du noch alleine hochheben?

00:27:05: Also ich sag mal das ist nicht alle... Du förderst dich dann auch noch ein bisschen.

00:27:09: Genau, nur so ein bisschen, ne?

00:27:11: Kleiner

00:27:12: serrieren war

00:27:12: man, oder?

00:27:14: Dann hat es ja auch Therapien dann halt, Schwimmtherapie Ähm... Logopädie oder Musiktherapie.

00:27:22: Dann haben wir einen kleinen Raum, wo man dann halt mit Instrumenten was machen kann und also ist eigentlich

00:27:30: schön.

00:27:30: Das heißt es gibt da auch richtig schöne lustige Tage?

00:27:32: Wenn natürlich zuerst wenn du hörst Hospiz...

00:27:34: Ja ja klar!

00:27:36: Also an einem warmen aber sehr traurigen

00:27:39: Ort.

00:27:40: Es gibt auch dann natürlich Familien die weil sie mir sonst viel jahren dann auch wissen okay jetzt habe ich nicht mehr so viel Zeit im Bereich wo ich dann nicht, wenn ich will unbedingt daran teilen nehmen muss.

00:27:55: Also es ist ein Raum der Stille zum Beispiel.

00:27:59: da kann ich dann hingehen und mal einfach so zur Ruhe kommen oder es gibt den Garten der Erinnerung wo halt Kinder die in den Räumlichkeiten verstorben sind dann nochmal Änderungs Foto oder wie auch immer.

00:28:16: Oder ein Stein, wo die Eltern dann hinkommen können und dass man dann Bezug hat.

00:28:22: Die kommen dann am Jahrestag nochmal.

00:28:23: Dann sieht man nochmal die Familie und kommt noch mal ins Gespräch oder so.

00:28:28: Und es ist also nur so immer offen dann.

00:28:33: Wir sind jetzt zwei Wochen im Jahr und dann sind wir bei uns in Nordrhein-Westfalen.

00:28:39: Gibt's halt auch Kindhauspizza?

00:28:41: Mehrere Kinder aus Pizze dann im Walter Saar in Olpe und da sind wir dann auch immer eine Woche.

00:28:50: so kriegen, man kommt dann auf unsere vier Wochen.

00:28:51: So verteilen wir das ein bisschen nahe.

00:28:53: Man soll es auch so verteilen.

00:28:56: Dann hat man immer wieder neue Energie und dann schafft man den bis zu den nächsten Ferien oder wie auch immer dann wieder Kräfte zu sammeln und freut sich schon wieder auf die nächsten Aufenthalte Und das ist immer schön zu sehen.

00:29:13: Auch wie die Kinder dann, also selbst unsere Tochter, dann Sternbrücke oder Balthasar, dann weiß ich schon, ah ja Zeit wieder Tasche zu packen

00:29:20: und tja jetzt ist es sich schon drauf.

00:29:21: Dann weiß sie wieder auch.

00:29:23: Oder mein

00:29:23: Zimmer mit dem... Nicht

00:29:24: nur für meine Eltern?

00:29:25: Genau, so kriegst du ein spezielles Zimmer und die Kinder sind in einem Zimmer wo dann weiß nicht, wie ein Lichtschlauch ist und nun weiß ich nicht besonders angemalt die Wände oder die malen selber Bilder fühlt sich das Zimmer irgendwie schon.

00:29:42: Und die Eltern sind dann meistens woanders oder die Geschützer genommen, je nach Alter auch ein eigenes Zimmer und so.

00:29:48: Man kommt zu den Mahlzeiten zusammen... Also es kann jede Familie für sich entscheiden wie viel Gemeinsamkeit da sein kann, wie viele nicht.

00:29:59: Ja, also relativ offen quasi so.

00:30:02: Hoffen und trotzdem gehalten irgendwie auch nach der

00:30:04: Art?

00:30:04: Ja ja.

00:30:05: Schön!

00:30:06: Das heißt es gibt eine gewisse Struktur und ihr könnt euch dazwischen aussuchen was ihr machen wollt.

00:30:11: Genau.

00:30:11: Verschiedene Angebote.

00:30:12: Richtig

00:30:13: genau richtig ja.

00:30:14: oder dann kommen die Clowns.

00:30:17: ne oder weiß ich nicht es gibt irgendwie...

00:30:19: Gestern habt ihr sie bei Instagram.

00:30:21: war bei euch ne Sängerin?

00:30:22: Ja Greta.

00:30:24: Das ist doch

00:30:27: schön, da war dein Sohn auch mit

00:30:29: deine Jacksession geniacht.

00:30:31: Genau, die hatten wir eingeladen und man darf auch Gäste einladen.

00:30:34: Und dann kann man das dann so ein bisschen vereinbaren entweder zu den Mahlzeiten oder so einfach ins Gespräch kommen und so und ja es immer wieder um ein bisschen Abwechslung.

00:30:47: Ja verstehe und wie schaffst du das denn im Alltag?

00:30:50: Also du als Mama ne?

00:30:53: Du kannst ja... Sie braucht komplett Pflege von morgens bis abends.

00:30:57: Und du bist eigentlich Lehrerin?

00:30:58: Ja,

00:30:59: richtig.

00:30:59: Arbeitest

00:30:59: du danach?

00:31:00: Ich mache Teilzeit noch, mein Mann macht volle Stelle her und ja also ich bin meistens morgens dann mit ihr dran und bereite sie für die Schule vor und dann kommt der Schulbus halt

00:31:15: Man wird sie abgeholt.

00:31:16: Wie stelle ich mir das vor jemandem Frühstück?

00:31:19: Frühstücken macht sie meistens in der Schule, ein bisschen Kleinigkeit zu Hause, weil sie Tabletten nehmen muss.

00:31:24: Meistens fing das gegen sechs an mit ihr ... Ja, dann das Waschen und Anziehen usw.

00:31:30: Dann in der Pubertät ist man dann... Probe wenn man das abends schon erledigt hat was am nächsten Tag angezogen wird.

00:31:38: Naja, genau da muss jeder Schritt sitzen.

00:31:43: Und dann kommt so völl nach sieben, dann meistens der Bus und dann kommt die gute Laune, dann auch noch mal raus.

00:31:53: Der Sohn muss dann auch schon zehn vor acht in der Schule sein Ja, und dann zwitsch ich quasi so ein bisschen um.

00:32:00: Dann habe ich noch mal so ein paar Minuten für mich oder je nachdem wann ich anfange und dann hab' ich so drei Tage oder so wo ich dann und richte und an den anderen Tagen gibt es Sachen zu organisieren oder ich muss halt mit Konstanze auch zur Infusion halten.

00:32:17: Das ist dann auch das andere?

00:32:19: Genau!

00:32:19: Wo das Enzym gegeben wird.

00:32:20: Und da müssen wir einen ganzen Tag... quasi ins Krankenhaus und dann...

00:32:25: Hast du das einmal die Woche, sagst du?

00:32:27: Ne alle

00:32:28: zwei Wochen

00:32:28: Gott sei Dank.

00:32:30: Dann fahren wir dann ins Krankenhaus mittlerweile in NRW unsere Nähe.

00:32:34: aber wir sind dreieinhalb Jahre alle vierzehn Tage mit der Bahn oder mit dem Zug gependelt.

00:32:39: ja aber dann ging es irgendwann nicht mehr auch durch die Corona-Zeit durch.

00:32:45: Ja, sag ich mal da hilft die beste Energie und beste Kraft nichts mehr.

00:32:48: Also nun dann hatten wir uns ein bisschen ungehört und dann Gott sei Dank Glück gehabt dass wir einen Ärztin gefunden haben, die das dann etwas in der Nähe statt.

00:32:58: vierhundertfünfzig Kilometer dann nur noch zwanzig oder so.

00:33:01: Dann wird er dann genau.

00:33:02: Das ist natürlich auch erleichtert wenn man ja eh schon so viele auf der Uhr hat.

00:33:07: Ich muss mal ebenso hier nebenan sagen es ist so laut.

00:33:11: Ich habe mich geräuspert zwischendurch.

00:33:27: Oder hast du eine laute Stimme?

00:33:28: Nee,

00:33:33: weil ich dachte, dass wir das nachher drauf haben.

00:33:38: Ach so

00:33:38: okay.

00:33:39: Du machst es mehr!

00:33:41: Du machst richtig gut wirklich.

00:33:43: Also Respekt.

00:33:45: So jetzt mache ich wieder so zack-zack.

00:33:49: Gibt's Dinge von denen du früher gedacht hast als Mama, dass du das niemals schaffen könntest und jetzt machst du das einfach?

00:33:55: Ja also ist ja mal so... Man funktioniert, sage ich.

00:34:03: Man hat einen Topf an Erfahrungen, die man im Laufe der Zeit entwickelt.

00:34:12: oder man tauscht sich dann auch vielleicht mal mit anderen NCL-Mamas aus und sagt okay, ich höre mir das dann an ist das so, mache ich das jetzt für mein Kind auch oder sowas sei es um Hilfsmittel also zum Beispiel Orthesen oder Rollstühle oder sowwas.

00:34:32: Oder sehe ich meinen Kind dann da drinnen mit des Was?

00:34:35: Auch wenn die Empfehlung des Ärztes oder des Fachpersonal so und so ist, dann müssen wir gemeinsam dann entscheiden wie.

00:34:44: als Eltern möchten wir dass für unser Kind sehen wir dann Gewinn drin und so eine Weiszeit immer jede Verschlechterung klar, kann man irgendwie verlangsamen.

00:34:55: Aber man muss es auch im Kontext der ursprünglichen Krankheit sehen und dann ist halt immer so ein Abwägen was bringt mir das?

00:35:03: Ja mein Kind soll lebensfroh sein aber soll halt auch jetzt nicht irgendwie da ja gezogen werden oder das ist halt ein bisschen schwierig manchmal aber ja genau.

00:35:18: Okay und was ist zum Beispiel wenn du krank bist

00:35:22: Ja.

00:35:23: Oder bist du einfach

00:35:24: nie krank?

00:35:24: Ich bin ja was heißt, krank!

00:35:26: Also klar man hat so gewisse Baustellen dann die dann eben im Alter kommen genau und man versucht dann halt das trotzdem irgendwie auch recht zu erhalten und sagt dann irgendwie mich zwickt oder sowas oder auch Müdigkeit.

00:35:40: also das ist dann auch manchmal dass man dann zum Beispiel wenn wir jetzt hier sind Genau, ich kann länger schlafen und ich kann mal schlaven.

00:35:51: Ich kann mich zwischendurch hinlegen oder so.

00:35:52: Und ich kann in meinen Bedürfnissen dann noch ein bisschen Sorge tragen, dass es halt irgendwie im Alltag geht das manchmal nicht.

00:36:01: Aber andererseits sagen wir auch okay, dann bleibt Konzernzeit meine Viertelstunde länger auf dem Bett liegen.

00:36:12: Ja, dann muss man halt so abwägen.

00:36:14: So eine bestimmte Sache.

00:36:15: Meistens haben wir Zeitfenster für Mahlzeiten und so genau.

00:36:18: Dann weiß sie halt das ist Routine oder so.

00:36:22: Dann weiss ihr als Mittagessen und dann kommen die Tabletten.

00:36:25: Und dann kommt, weiß ich nicht, ein bisschen Erholung.

00:36:27: Dann kommt Spielen und dann kommt ... Das weiß ich noch nicht fast.

00:36:30: Solche Sachen.

00:36:31: Du sagtest ja wieder, holen Sie sich die Uhr?

00:36:33: Genau!

00:36:34: Ist ja mal wie bei jüngeren Kindern.

00:36:36: Die freuen sich auch immer, die wissen genau okay... Sondern das ist der Fahrplan dran.

00:36:41: Und wenn Kinder garten, es ist der Farbplan dran so.

00:36:44: Du,

00:36:44: ey, wie geht's genau?

00:36:45: Ich bin schon fürztig!

00:36:46: Ja ja, genau.

00:36:47: Also ich finde immer, dass er auch so Typ abhängt.

00:36:49: Aber klar natürlich.

00:36:52: Aber gibt's auch mal Momente wo du echt so sagst, ich kann nicht

00:36:55: mehr... Ja, gibt's auch dann.

00:36:59: Wir haben von Anfang an offen gesprochen als Konzenz noch jünger war und sie das noch mehr verstandert klar auf einfache Weise, einfacher Sprache und ihr das bewusst macht.

00:37:09: also manchmal sagt sie dass auch selber ich habe ja Kinder Demenz oder so.

00:37:13: Das ist ja dann manchmal auch schon bewusst.

00:37:15: Also mit unserem Sohn E. Also er sagt dann auch Manchmal, warum ist das so?

00:37:26: Warum stellt irgendwie Sachen in Frage.

00:37:31: Weiß ich nicht... Es geht dann für die Erstkommunion uns um Gott oder so.

00:37:37: und ja, warum hat er das gemacht?

00:37:40: Das sind diese Fragen, die wir uns am Anfang gestellt haben.

00:37:43: Warum ist jetzt unsere Familie da?

00:37:45: Warum gibt es diese Krankheit überhaupt so?

00:37:48: Sachen, wo man so vielleicht in dem Alter nicht dran zweifelt oder sowas.

00:37:53: Oder wie ist das wenn jemand stirbt?

00:37:59: Das Thema Tod und Leben, die stehen halt bei uns dann viel näher im Zusammenhang als vielleicht in anderen Familien.

00:38:09: Man macht sich dafür Gedanken.

00:38:10: Manchmal kommt dann auch irgendwie so ein Thema nochmal auf, wo ich dann erst mal schlucken muss.

00:38:16: also weil Manche Sachen sind ja auch genau wie so ein Begriff, wie Kinderhospizie.

00:38:20: So sind halt tabuisierende Begriffe manchmal heute noch in der Gesellschaft und dann hilft da manchmal... Ja, dann offen zu sein.

00:38:31: Und das versuchen wir halt auch so mit ihnen.

00:38:33: oder er fragt dann ja warum kann ich denn... Warum können wir das jetzt nicht so und so machen?

00:38:36: Also ja weil es geht jetzt einfach nicht.

00:38:39: Und dann erlauben wir ihm schon mal mit jemandem anderen irgendwas zu unternehmen, mitzumachen oder einfach mitgenommen oder sowas.

00:38:46: Weil's einfach mit Konzernzen nicht gemeinsam machbar ist.

00:38:49: Ja, es ist auch mal eine Pubertät.

00:38:53: Wo man sich abnabeln kann und nicht alles mit den Eltern macht oder die Familie so.

00:38:59: Und von daher...

00:39:02: Das glaube ich, dass man dann zwischendurch denkt.

00:39:04: Mein Kumpel hat auch ne Schwester und der ist alles entspannt oder gesund?

00:39:09: Der ist einfach viel mehr Platz!

00:39:10: für meinen Kumpel.

00:39:12: Und ich muss irgendwie immer zurückstehen oder beziehungsweise zu rückstehen, aber ihr habt halt eine ganz andere Lebenszeit.

00:39:16: Richtig, richtig genau.

00:39:17: Vor allem ist diese Endlichkeit da und das habt ihr einfach ganz anders bei euch im Haus.

00:39:22: Das ist einfach da!

00:39:24: Ja manchmal planen wir dann auch so... Für uns oder unseren Sohn so, ja gut ein Ziel ist Abitur, Naseung und so.

00:39:33: Und für die Tochter hat jetzt noch zwei Jahre Einstieg Berufswelt würde man jetzt sagen oder einstieg Ausbildung oder sowas.

00:39:42: Aber gut, es gibt halt die Förderschulen dann und da ist sie ja einen anderen ganz tollen.

00:39:48: Und wenn ihr auch schon auf ihre Weise vorbereitet, je nach Krankheitsbild

00:39:55: usw.,

00:39:55: aber wie das jetzt letztendlich ist, wie das ist, wenn sie volljährig ist, dann müsst ihr erst mal einsteigen in die Thematik so.

00:40:03: Das sind halt viele Themen, die wieder neu zu bewerten oder neu zu erfahren, die es neu zu erfahren gilt.

00:40:15: D.h.,

00:40:16: du bist auch immer mal wieder... Wir haben eine Gründung da musst du dich auch immer wieder neu sammeln und gucken weil deine Kinder... Kleiner

00:40:23: und kleiner, genau.

00:40:24: Er sagt Lehmanns ist ja die kleine Rose.

00:40:27: Genau

00:40:27: der ist halt jetzt in der Phase.

00:40:29: dann eure große, fünfzehn, Pubertät, dann die Krankheit und immer wieder wirst du wahrscheinlich von neuen Realitäten gesetzt und musst dann immer wieder neu justieren.

00:40:39: Aber verlierst du dich selbst auch manchmal aus den Augen dabei?

00:40:46: Also merkst du manchmal so... Warte mal, wo ist Susanne jetzt?

00:40:49: Wo hab ich die eigentlich mitgedacht.

00:40:51: Ach so, das bin ja echt!

00:40:52: Also gibt es so Momente?

00:40:53: Ja,

00:40:54: gibt's schon so.

00:40:55: Also manchmal wenn man vielleicht alle vierzehn Tage mit ihrem Krankenhaus und dann habe ich manchmal auch ein bisschen Puffer an dem Tag, wo ich keine Unterricht habe und dann sitze ich morgens einfach, denn sind die Kinder aus dem Haus voll nach sieben halb acht.

00:41:13: Ho, jetzt habe ich mal Zeit für mich.

00:41:15: Jetzt mache ich mal die Zeitung auf und lese mal entweder online oder Papierformen so.

00:41:21: Dann nehme ich mir die Zeit so.

00:41:24: Oder muss jetzt nicht irgendwie nur Termine organisieren?

00:41:27: Oder ich weiß ein Arztbesuch oder sowas... Also dann treffe ich auch mal mit einer Freundin oder sowwas, die halt keine Kinder hat.

00:41:37: Oder ich treff mich mit einer Freundin, die alle Kinder hat Oder ich spiele im Orchester dann so, dass es einfach gibt.

00:41:46: Dann denke ich manchmal morgens um sechs okay jetzt heute Abend haben wir noch zwei Stunden Probe beim Nix Konzert ja aber dann tut's mir dann ganz gut das ich dann abends nochmal mich aufgerafft habe weil weißt ihr wahrscheinlich selber, dann hat man nochmal Adrenalin in den Loots und dann klappt das irgendwie.

00:42:04: Dann steht man auch die Probe bis zehn noch mal durch oder so.

00:42:08: Das tut dann auch nicht.

00:42:08: Es ist ja auch ganz gut gerade beim Musikmachen oder egal denn solchen Hobbys.

00:42:12: Genau!

00:42:12: Wenn du dich so fokussiert bist auf irgendwas also gerade mit dem Kopf...

00:42:15: Ja

00:42:17: Du musst ja gucken, du musst die Noten folgen.

00:42:19: Du musst am Ball bleiben wenn du rausfliegst.

00:42:25: In der Sternbrücke gibt es einen tollen Musikraum.

00:42:28: oder wir haben dann ein Klavier im Kaminzimmer und mein Mann spielt für sich mal was.

00:42:36: Oder ich spiele mit meinem Sohn etwas zusammen oder ich spiel mal was zu mich.

00:42:41: Aber wir haben Zeit dafür wo man sonst eher ... vielleicht so ausgelaugt, es sagt okay wie man das so selber wahrscheinlich auch so.

00:42:50: Das andere geht abends um acht Uhr.

00:42:52: so jetzt habe ich noch zwei Stunden.

00:42:54: was mache ich jetzt?

00:42:56: Ich kann jetzt nicht mehr irgendwie... Wäume ausreißen, auch Deutsch gesagt.

00:43:00: Aber vielleicht setz mich jetzt einfach nur mal von Fernseher oder weiß ich nicht was?

00:43:05: Oder liest noch ein bisschen... aber mehr Zeit ist jetzt irgendwie nicht so.

00:43:09: Man ist umso kraftlos ein bisschen.

00:43:12: Na klar!

00:43:12: Dein Tag geht morgens um sechs Uhr los und dann du ratterst ja durch.

00:43:16: Du hast ja gar keine Pause zu hören.

00:43:18: durch.

00:43:18: Ja genau.

00:43:20: Wahnsinn.

00:43:21: Respekt.

00:43:23: Kassi du, das alles machst echt nichts hier.

00:43:25: meinen Hut vor dir.

00:43:28: Ja, dann lass uns mal bei Clemens reden.

00:43:31: Weil Clemens hat ja eine Internetpräsenz, wie wir so sagen.

00:43:36: Also ihr habt ja ein Instagram-Kanal, ich war quasi... Wie sagt man das?

00:43:40: Betreut von den Eltern natürlich weil der noch jung ist.

00:43:44: aber ihr zeigt auf dem Instagram Kanal und es finde ich echt bemerkenswert im Grunde euer Leben als Familie und vor allem Clemens sein Leben als Bruder mit seiner Schwester Coco die halt fünfzehn ist und Kinderdemenz will.

00:43:57: Das Ding ist, ich hab das wirklich ... Ich hatte diese E-Mail bekommen und habe darüber ... Na, wir sind ja in Kontakt getreten.

00:44:03: Und dann hab' ich mir das Instagram angeguckt und muss ganz ehrlich sagen für mich die zwei gesunde Kinder hat und man stellt seine Sorgen, man denkt ja sofort als Mama okay da kann ich ja gar nicht mithalten und es wird bestimmt jetzt ganz traurig und es würde mich völlig drunter ziehen.

00:44:17: Ja.

00:44:17: Und das ist natürlich auch furchtbar traurisch weil wie gesagt bei euch ist die Endlichkeit ganz anders präsent als bei uns.

00:44:23: jetzt zum Beispiel.

00:44:25: aber Diese Fröhlichkeit, die aus eurem Instagram-Kanal rauskommt ist so schön.

00:44:32: Und ich finde das wirklich so cool, wie ihr da macht.

00:44:35: Wirklich?

00:44:36: Ja.

00:44:37: Also er kam

00:44:38: auf die Idee ... War das deine?

00:44:39: Nee, er hatte so ein bisschen eine fixe Idee.

00:44:43: und die haben dann so gedacht.

00:44:46: Mit zwölf, mit elf Finger an und so... Ich habe das da reingestellt.

00:44:52: oder wir haben natürlich unser Auge da drauf.

00:44:56: Ja ich hab schon paar Followeren, wie.

00:44:57: die interessieren sich dafür wenn ich mit Koko im Rolli dann an die Kettka festgemacht, dann darum einen Gurken irgendwie in den Kinderauspiez oder wenn ich erzähle weiß ich nicht zusammen kleine Videos drehen oder Tanzvideos, was er dann mit ihren Möglichkeiten auch macht.

00:45:23: Das gibt irgendwie Mut.

00:45:25: Dann ist er zum Beispiel gefragt worden für die NCL-Stiftung ob er diesen Real macht um das Krankheitsbild näher zu erläutern und hingegangen und hat das dann selber so zusammengestellt.

00:45:41: Und weil er schon so viel mitbekommen war, der hatte schon eine Grundschule, wusste er schon ungefähr wie er das alles erklärt und so und ist einfach irgendwie so.

00:45:50: sein Weg ja dass das mitzuteilen bei unser Ziel es halt auch anderen Familien ein bisschen Ja, Input zu geben und das hat nicht alleine so wie wir es im Prinzip erfahren haben durch den Austausch.

00:46:03: Also wir waren ursprünglich hier am UKE also Universitätsklinikum Eppendorf wo halt auch wir dann betreut worden sind.

00:46:13: Bei uns ist die Krankheit entdeckt worden und dann sind wir dann halt hierhin gekommen und hier quasi die Keimzelle sag ich mal von anderen seltenen Gendefekten oder Krankheiten Ja, und das war dann halt so ab dann Teil des Lebens.

00:46:30: Und er ist damit groß geworden.

00:46:31: und ja und so vernetzen wir uns dann oder weiß ich nicht es gibt irgendwelche Charity-Organisationen die uns dann fliegen zum Beispiel Flying Hope dass wir dann nicht halt fünf Stunden durch die Gegend fahren müssen, um hier zum Krankenhaus zu kommen.

00:46:48: Sondern dass das wir dann in einer Stunde oder eineinhalb von München-Ladbach Airport... Dann ja, dann hier dich Deutschland geflogen werden können und so.

00:47:01: Das sind halt tolle Menschen und Möglichkeiten.

00:47:06: Genau, genau.

00:47:07: Und wie ist eure Resonanz?

00:47:09: Also habt ihr auch viele Familien die euch schreiben, die auch selbst betroffen sind dann?

00:47:14: Also Clemens sagt uns dann schon mal das sind dann so Familien, die sich darauf melden wollen, dann schonmal uns sagt... Da können wir vielleicht mal helfen oder so was.

00:47:29: Auch dadurch, dass man halt im Krankenhaus und im UKE damals waren auch Familien, die dann neu angefangen haben.

00:47:36: Und dann setzen sich einfach mal abends irgendwie zusammen und tauscht sich ein bisschen aus.

00:47:42: Man erfährt dann irgendwie so geteiltes, leites Halbes.

00:47:46: Ist denn irgendwann mal die Krankheit gar nicht mehr das Thema?

00:47:50: Einfach weil ihr merkt, okay wir leben alle in einer ähnlichen Lebensrealität.

00:47:54: Jetzt muss die Krankheit gar nicht mehr unbedingt das Thema sein.

00:47:57: jetzt reden wir mal über totalen ...

00:47:59: Ja ja doch richtig.

00:48:02: Das kommt dann auch je nachdem wie lange man sich da kennt oder so was.

00:48:05: Wir haben zum Beispiel auch mit Constanze eine Familie mit der wir dreieinhalb Jahre im UKE abwechselnd dann alle vierzehn Tage oder einmal im Monat zusammen waren, hier in Hamburg besucht eine Familie die wohnt in Kiel.

00:48:20: Die kommen aber auch beide hier noch weiter zu Infusionen und da haben wir den Kontakt dann weiter gehalten.

00:48:26: also es sind irgendwie Mehl sind im gleichen Alter klar unterschiedlich betroffen und aber irgendwie ist da so eine Verbindung zwischen dem, wenn die sich sehen.

00:48:36: Und es auch schön irgendwie so.

00:48:39: ja man braucht halt nicht den langen Weg sondern wenn man sich dann per WhatsApp schreibt also wie Mütter untereinander dann weiß jeder sofort okay ja da war ich irgendwie auch mal letzte Woche in dem noch genau und nur genau und jetzt brauche ich einfach nur das anzusprechen Kraft dann für den nächsten Tag oder sowas.

00:49:04: Das kann ich mir gut vorstellen, dass auch für ein Geschwisterkind vor allem das total wichtig ist mit anderen Geschwestern zu scharrenken und dass man da bestimmt auch gerade in so einem Alter sich auf gut Deutsch gesagt richtig auskotzen kann, weil das ringt ja auch immer mal.

00:49:20: Selbst wenn er diese Krankheit und für dich ja auch und für deinen Mann auch die ist ja nun mal da und ihr habt sie akzeptiert und ihr nehmt sie an.

00:49:26: aber trotzdem kann ich dir vorstellen gibt es auch wirklich Momente wo du denkst?

00:49:30: Ja.

00:49:31: Jetzt, ne?

00:49:31: Warum... Das kann doch nicht

00:49:33: wahr sein.

00:49:34: Ich würde jetzt am liebsten das und das machen, aber ich kann es geben.

00:49:37: Oder vielleicht sogar das Koko, vielleicht Clemens auch mal richtig nervt, irgendeine Art und Weise.

00:49:45: Aber

00:49:46: Krankheit verbietet es ihm, ich sag mal, die Anstande an wo, was er sich da jetzt nahm

00:49:50: oder sieht sich zurück oder sowas.

00:49:52: Er hat

00:49:52: durchaus einen Kumpel in der Klasse dass das Kind eine andere Krankheit und so.

00:50:01: Und da, das war auch direkt am Anfang so ne Chemie oder es hat ja nicht nur n Nachteile sag ich mal ein Geschwisterkind zu sein.

00:50:08: Also früher war's halt so, dass die Kinder oft im Hintergrund mitliefen.

00:50:12: Aber heutzutage gibt's ja so tolle Programme.

00:50:14: also er hat zum Beispiel schon einen zwei Schiffssegel Freizeiten mitgemacht auf dem Eiselmäher wo Geschwisterkinder von besonderen Familien in irgendeiner Weise, muss jetzt nicht schwerstbindert sein, dann mit doften.

00:50:30: Oder weil sich jetzt demnächst hat ein Rundflug irgendwo, da wird auch über eine andere Institution noch mal den Kindern einen Rund-Flug angeboten oder so was, über eine Stadt oder sowas.

00:50:42: Also sagt er manchmal ja... Hat auch manchmal Vorurteile genau, also von daher.

00:50:48: Ja, verstehe ich.

00:50:52: Ja, schön.

00:50:53: Okay... Weißt Konstanze dass du hier bist?

00:50:56: Nee ich hab nix gesagt aber erzählst mir.

00:51:00: Wenn wir das irgendwie dann anhören oder so, dann genau her.

00:51:03: Ach herrsch schön.

00:51:04: ja dein ganz liebe Grüße an dich Koko wenn du das hier hörst.

00:51:08: Deine Mama ist hier bei uns im Innen Hamburg.

00:51:12: Liebe Susanne meine letzte Frage an dich.

00:51:15: Wenn ich euch beziehungsweise eigentlich dich, wenn ich dich einen Tag lang begleiten würde was meinst wo sie mich am meisten überraschen als Frau, die nicht in eurem Familiensystem steht.

00:51:28: Lebt?

00:51:30: Ja du hattest ja glaube ich eben schon so ein bisschen angesprochen halt die Power oder sowas, die man so aufwenden muss, diese Energie also, dass das man halt so... Die ganze Zeit im Kopf haben muss.

00:51:43: was kommt jetzt als nächster Schritt?

00:51:45: oder das ist alles so durchplant und so und um wie?

00:51:49: vielleicht Ja, wie man das dann hinkriegt.

00:51:52: Dann diesen Spagat auch zur Familie und so weiter.

00:51:55: Und zwischendurch vielleicht einmal gucken ... ja... Wie kann ich da vielleicht als regelfamilienoberhaupt sein?

00:52:08: In deiner Hälfte kann ich davon irgendwie mitnehmen.

00:52:13: Manche Themen sind einfach im Laufe der Zeit auch banal geworden wo ich denke, warum regen sich die Leute auf oder so was.

00:52:21: oder bestimmte Themen, wo ich auch sage.

00:52:23: Also ich kann mich da jetzt nicht bei Nachrichten oder so nicht drauf einlassen.

00:52:27: Ich bin mit mir beschäftigt und brauche jetzt mal irgendwas anderes Erfrischendes, auch wenn es einfach nur durchmittlig ist.

00:52:37: Ja aber das ist ja total okay.

00:52:39: Es gibt ja auch immer Phasen im Leben und wenn es halt gerade so viel los ist wie gesagt dann kannst du noch die angucken.

00:52:46: Also es gibt Menschen, die haben da vielleicht mehr Kapazitäten als du.

00:52:48: Sag mal man.

00:52:49: Genau ich muss ja nicht alles machen.

00:52:50: Ja genau.

00:52:51: Du bist ja schon Mammagerin von eurer Familie.

00:52:58: Vielen vielen Dank dass du uns ein bisschen aufgeklärt hast über die Krankheit.

00:53:02: Ganz liebe Grüße an deine Familie!

00:53:04: An Koko, an Clemens und an deinem Mann.

00:53:06: Wie heißt der?

00:53:06: Torsten.

00:53:07: An

00:53:07: Torsten!

00:53:08: Mein Hundekumpel heißt auch Torsten, mit dem ich jeden Abend spazieren gehe.

00:53:11: Den werde ich dann auch noch erzählen von deinen Torsten... Vielen vielen Dank und ich wünsche euch alles alles Liebe.

00:53:16: Danke für die Einladung.

00:53:17: Ich freue mich dass ich ein paar Tipps oder vielleicht ein paar Connections erzählt habe, die vielleicht anderen hilfreich sind.

00:53:26: Das stimmt.

00:53:27: Ja also danke schön.

00:53:29: bitte Vielen Dank fürs Zuhören, ihr Lieben.

00:53:33: Ich hoffe, ihr hattet eine schöne Zeit mit uns und hört natürlich nächste Woche wieder rein!

00:53:37: Abonniert gerne den Podcast damit Ihr bloß keine Folge verpasst, kommentiert außerdem fleißig hier bei Spotify und folgt uns natürlich bei Instagram auf echteMamasPunkt, ehrlich gesagt wir hören uns nächste Woche wider.

00:53:48: ich wünsche euch eine wunderschöne Zeit und lasst es euch gut gehen.

00:53:51: passt auf euch auf Euren Nora.